Eleonora morì di tumore a 13 anni, alla mamma ci sono voluti 2 anni per avere il suo ultimo tema

Ci sono voluti due anni, numerose telefonate, qualche email e, infine, post su Facebook, la solidarietà di altri genitori e i riflettori della stampa, perché Sabrina Bergonzoni, mamma di Eleonora, morta a 13 anni per un tumore, riuscisse a ottenere dalla scuola media l’ultimo tema scritto dalla figlia. Questa storia di ordinaria ottusità della burocrazia arriva da Bologna, ma potrebbe arrivare da qualsiasi città italiana e riguarda molte famiglie.

I troppi «muri di gomma» sperimentati dalle famiglie

«Noi genitori di ragazzi con malattie gravi siamo abituati ai muri di gomma. Questo vi assicuro non è dei peggiori che ho sperimentato», ha scritto su Facebook la signora Bergonzoni ieri mattina, quando ancora non sapeva che finalmente aveva vinto la sua battaglia per ottenere quell’ultimo tema di Eleonora. «Lunedì – ha poi spiegato in serata – ritirerò il tema di Eleonora, pare si tratti di un tema leggero e dolce. Appena sono stata contattata dalla dirigente ho pianto. Grazie a tutti coloro che mi hanno contattato, alla vicinanza di tante persone e delle istituzioni, ai giornalisti», ha aggiunto, ringraziando in particolare Micaela Romagnoli del Corriere della Sera di Bologna, che per prima ha dato visibilità alla storia

La vicinanza di Meloni: «Eleonora è stata esemplare»

Il caso è stato rilanciato anche da Giorgia Meloni, che ieri, prima che si sapesse che finalmente la scuola aveva accolto la richiesta della famiglia Bergonzoni, ne ha scritto su Facebook. «Non posso che sostenere, ancor più da madre, l’appello di Sabrina. Eleonora è stata esemplare, forte e coraggiosa nel continuare a studiare durante la terapia. Adesso intervenga il ministero dell’Istruzione se necessario, Sabrina merita di avere questo importante ricordo di sua figlia», sono state le parole di Meloni.

L’impegno di Sabrina Bergonzoni: l’associazione “Agito”

«Il viaggio era importante quanto la meta. L’ascolto delle famiglie è il tema centrale di questo polverone. Speriamo ci sia un briciolo di attenzione e di umanità in più in futuro e che ci siano sempre meno burocrati», ha scritto sui social ancora Sabrina, che ha dato vita ad “Agito”, «un’associazione di genitori (e non solo) di pazienti affetti da tumore osseo, per portare avanti piccole battaglie che possano rendere meno infernale la quotidianità delle famiglie dopo di noi».

«Il tumore non è contemplato a 12 anni»

Oggi, in prima persona su La Stampa, Sabrina Bergonzoni racconta i mesi della malattia di Eleonora, il «fulmine» rappresentato dalla diagnosi di osteosarcoma, «un cancro davvero raro», al quale nessuno in famiglia pensò quando nel 2018 per Eleonora iniziarono i dolori al ginocchio. «Il tumore non è contemplato a 12 anni», ha ricordato Sabrina, spiegando che «questi sono tumori che fanno male, i ragazzi che ne vengono colpiti affrontano mutilazioni ossee, protesi, chemioterapie ad alti dosaggi».

L’ultimo tema di Eleonora e i due anni di richieste per ottenerlo

«A noi genitori viene detto che è importante dare ai ragazzi la vita più normale possibile durante la malattia, ed è quello che io e mio marito abbiamo fatto con Eleonora», a partire dalla scuola. Il tema, «svolto quattro mesi prima di lasciarci», Eleonora «lo ha scritto durante le prove di ammissione come privatista alla terza media e vogliamo tanto leggerlo, perché di lei non abbiamo molto». E qui inizia il racconto dei tentativi di recuperarlo, che la donna definisce «goffi», ma che in realtà si capisce essere stati semplicemente nel linguaggio del cuore e non della burocrazia.

Così quei tentativi sono andati falliti per due anni, finché «il rumore che ho fatto, alla fine è servito». «Spero che averne parlato e avere fatto un po’ di rumore intorno a questa cosa abbia aiutato a creare un po’ di sensibilità in più, che riesca a dare più attenzione alle richieste delle altre famiglie che vivono vicende come la nostra», ha concluso Sabrina Bergonzoni, auspicando che “Agito” possa essere d’aiuto in questo senso.