Bruce Willis non è più lui, ma gli scienziati bacchettano i media: per fare scalpore danno notizie fuorvianti

«Una copertura (di notizie e informazioni ndr) imprecisa che rivela scarsa conoscenza della degenerazione frontotemporale». Gli scienziati bacchettano i media sulla fuga di notizie relativa alla malattia di Bruce Willis, i cui aggiornamenti e le cui involuzioni del caso sono spesso legate al commento di messaggi con foto e video rilanciati dagli stessi familiari del mitico attore sui social. Una bomba, quella esplosa sullo stato di salute del divo hollywoodiano, deflagrata il minuto dopo l’annuncio dell’addio al set, anche in quel caso divulgato sul web da una delle figlie di colui che è senza dubbio uno dei protagonisti indiscussi e più amati del cinema d’azione.

Sulla malattia di Bruce Willis gli scienziati bacchettano i media

Tutto comincia nel 2022, quando la famiglia dell’attore rilascia una dichiarazione in cui annuncia l’addio di Willis alla recitazione, per via di una problema di salute: un’afasia, cioè un disturbo del linguaggio che si esplica alterando la produzione delle parole e la loro comprensione e la capacità di leggere o scrivere. Una rivelazione che desta sconcerto e apprensione, a cui segue –10 mesi dopo – una nuova dichiarazione, sempre della famiglia, con la quale si comunica che i medici hanno diagnosticato a Willis una condizione più specifica: una forma di degenerazione frontotemporale.

«Una copertura di notizie imprecisa che rivela scarsa conoscenza della degenerazione frontotemporale»

I riflettori mediatici si accendono ancora di più. E ne scaturisce un’esplosione di servizi, poiché importanti organi di informazione producono storie che descrivono la patologia a un pubblico che in gran parte ignora di che si tratta. «La qualità di queste storie variava ampiamente. E in molti casi i giornalisti hanno travisato le descrizioni e i fatti di base sulla relazione tra afasia e degenerazione frontotemporale», osservano gli esperti. Che poi aggiungono anche: «Piuttosto che descrivere come si è scoperto che la degenerazione frontotemporale era la fonte dell’afasia di Willis, molti report descrivevano la sua afasia come una condizione che stava progredendo in demenza frontotemporale. Il che implica che si tratti di due disturbi diversi».

Lo studio dei ricercatori su malattia e diffusione mediatica del tema

Ma allora, di che malattia soffre l’attore Bruce Willis? È una domanda alla quale i media non hanno risposto correttamente, secondo quanto denuncia un’analisi pubblicata dalla Oxford University Press sulla rivista scientifica Innovation in Aging. Gli autori hanno preso in esame la copertura delle notizie riguardanti le condizioni di salute della star hollywoodiana, abbiamo detto. Sostenendo: «Una copertura imprecisa», decretano, «che rivela una conoscenza limitata da parte dei media e del pubblico di questa malattia». Una degenerazione frontotemporale (Ftd), meglio nota come demenza frontotemporale.

«La relazione tra degenerazione frontotemporale e afasia riformulata in modo fuorviante»

Non solo. Entrando più nel merito delle precisazioni degli esperti, gli autori dello studio che piazza una pesante errata corrige alla vicenda – o meglio, alla sua divulgazione soprattutto – sottolineano che la dichiarazione ufficiale della famiglia dell’attore «descriveva accuratamente la relazione tra afasia e degenerazione frontotemporale», puntualizzano gli autori dell’analisi. E infatti la degenerazione frontotemporale veniva presentata come «una diagnosi più specifica della causa dell’afasia subita da Willis. Ma quando parafrasata dai conduttori in diversi programmi televisivi la sera stessa, la relazione è stata riformulata in modo fuorviante».

Bruce Willis, il chiarimento dei ricercatori sul suo caso: «La sua afasia era un sintomo di degenerazione frontotemporale»

In realtà, chiariscono i ricercatori, non è che l’afasia di Willis si è trasformata in demenza frontotemporale. La sua afasia era un sintomo di degenerazione frontotemporale. E dopo 10 mesi i suoi medici avevano scoperto la patologia di base. Ma perché i giornalisti hanno commesso questo errore? L’articolo ipotizza che l’immagine dell’afasia che si sviluppa in qualcos’altro abbia «creato una narrazione migliore: una storia esoterica e complicata sul chiarimento diagnostico non è così interessante come la storia di una star del cinema che soffre di ulteriori difficoltà».

Quel lavoro sui termini e le definizioni che ha fatto la differenza… mediatica

Non solo. L’articolo rileva inoltre che anche il termine demenza frontotemporale potrebbe aver creato confusione. Demenza, riflettono gli autori, «evoca connotazioni spiacevoli nell’immaginario pubblico, che potrebbero aver modellato la copertura giornalistica. Infatti, l’organizzazione no-profit che fornisce informazioni e supporto alle persone colpite dalla condizione di Willis, l’Association for Frontotemporal Degeneration, ha rimosso la parola demenza dal suo nome già nel 2011. Preferendo invece il termine “degenerazione”».

La coraggiosa rivelazione della famiglia di Bruce Willis è «un modello per educare il pubblico su una malattia “nascosta”»

Le rivelazioni della famiglia di Willis, a detta delle bacchettate degli studiosi di settore, «hanno provocato un’esplosione di copertura mediatica. Attirando preziosa attenzione sulla degenerazione frontotemporale, evidenziando allo stesso tempo la scarsa familiarità dei media e del pubblico in generale con la malattia», riepiloga l’autore principale dello studio, Robert Hurley. Pertanto, «data la confusione che circonda la patologia, la coraggiosa rivelazione da parte della famiglia Willis è un modello per educare il pubblico su questa malattia ancora nascosta», conclude Steven M. Albert, editor-in-chief di Innovation in Aging.