Condannati a rimanere svegli: la malattia rara di due fratelli

È davvero singolare, e molto sfortunato, il caso di Lachlan e Hayley Webb, fratello e sorella australiani: entrambi soffrono di una rara malattia ereditaria che condanna a rimanere sempre svegli, portando alla morte. La patologia si chiama insonnia fatale familiare e impedisce di raggiungere il sonno profondo, conducendo a un rapido decadimento fisico e mentale.

La malattia danneggia le cellule nervose nel cervello del talamo

A segnalare la vicenda sono il quotidiano inglese The Independent e la tv australiana “Nine News”. I due ragazzi, di 28 e 30 anni, ancora non hanno sviluppato i sintomi della patologia e non sanno quando inizierà, ma hanno già vissuto quest’esperienza in famiglia, dato che la nonna ha iniziato a soffrirne quando erano adolescenti, la madre ne è morta all’età di 61 anni, la zia a 42 anni e lo zio materno a soli 20 anni. La malattia danneggia le cellule nervose nel cervello del talamo, che regolano il sonno, impedendo al corpo di rinvigorirsi e rinnovarsi, e facendo stare svegli i malati gli ultimi sei mesi della loro vita. «Mia nonna iniziò ad ammalarsi e morire – ricorda la giovane – La sua vista se ne andò, mostrava segni di demenza, aveva allucinazioni e non poteva parlare. È incredibilmente aggressiva». I due fratelli stanno ora partecipando a uno studio sperimentale dell’università della California, che sta cercando di trovare una cura, che al momento non esiste.