A 5 anni Julianna sceglie di morire, ha una malattia rara: è bufera sui genitori

A soli cinque anni sceglie di morire pur di non soffrire più. È la storia commovente di Julianna, una bambina dell’Oregon affetta da una rara malattia. Ma alla commozione segue la polemica, con i genitori finiti nel mirino di parte dell’opinione pubblica per aver messo la piccola di fronte alla scelta tra la vita e la morte.

 La drammatica storia di Julianna

Julianna soffre si una neuropatia motorio-sensitiva ereditaria, la cosiddetta sindrome di Charcot-Marie-Tooth che colpisce il sistema nervoso periferico. Anche il prossimo raffreddore potrebbe essere fatale per la bimba, che non sopporta più di piangere per il dolore. Il dolore che prova quando i medici ad ogni emergenza le infilano i tubi nel naso per farla respirare e salvarle la vita. Così Julianna, pensando alla prossima volta che si ammalerà, ha scelto il paradiso. Lo ha detto ai suoi genitori, dopo che questi le hanno chiesto: «Julianna se ti ammali di nuovo preferisci restare a casa, che vuol dire che andrai in paradiso, o andare in ospedale?». La risposta è stata perentoria: «Non in ospedale». La storia è stata resa nota attraverso un blog e ripresa da tutti i media Usa sollevando un polverone. «Come si può lasciare che una bambina di cinque anni prenda una decisione sulla sua vita?», commenta una madre sui social media. «Che una bambina di 5 anni possa comprendere il concetto della morte è pari allo zero», per Art Caplan, docente di bioetica alla New York University. Il padre e la madre di Juliana, finiti nell’occhio del ciclone, si difendono: «Nostra figlia ha detto chiaramente che non vuole andare di nuovo in ospedale, quindi sarebbe da egoisti portarcela». Insomma, Julianna avrebbe il diritto di scegliere, seppur così piccola. La mamma si è anche giustificata sottolineando che la figlia ha paura di morire, dimostrando così sufficiente conoscenza di cosa è la morte. In difesa della decisione della famiglia uno dei suoi dottori. «Julianna – ha detto – non è una comune bambina di cinque anni. In questo caso si fa bene ad ascoltarla». E ha aggiunto che comunque alla prossima infezione sarà davvero difficile salvarle la vita. E gli psicologi sono già al lavoro per preparare il piccolo Alex, 7 anni, che nelle foto stringe la mano della sorellina intubata cercando di farla ridere.