Un malato di Sla spiazza Renzi: «La doccia fredda? Si può e si deve fare di più»

La vera doccia fredda al premier la danno i malati di Sla. I ”gavettoni” vanno bene, ma forse si può fare di più: per esempio garantendo l’assistenza domiciliare ai malati di sclerosi laterale amiotrofica, e approvando una legge per la ”fine vita”. A scrivere una lettera aperta al premier Matteo Renzi è Luigi Brunori, malato di Sla, ricordando la sua partecipazione, insieme al ministro della sanità Beatrice Lorenzin, all’Ice Bucket Challenge. «Egregio presidente del Consiglio dei ministri – si legge nella lettera – sono Luigi, uno dei 3500 malati di Sla. Io in due anni sono passato da escursionista a completamente immobile, mi restano solo gli occhi per poter comunicare». «Ho visto il suo gavettone per la Sla – prosegue – e se non sbaglio è stato preceduto anche da quello del ministro della Salute Lorenzin. Vi sono grato per aver aderito a questa iniziativa, nata negli Usa, ma onestamente credo che possiate fare molto di più». Io sono per la vera ricerca, unica strada che ci può portare fuori da questo pozzo, prosegue la lettera, «che sembra senza fondo. I tempi della ricerca non sono mai brevi, quindi speriamo che chi verrà dopo di noi abbia più fortuna, visto che la Sla è una malattia che non regredisce, anzi tutt’altro». Nella lettera Brunori chiede al premier di garantire assistenza domiciliare ai malati di Sla. «Come lei saprà il più delle Asl in Italia prestano un servizio vergognoso, spesso se la cavano con un sussidio risibile rispetto all’impegno gestionale ed economico di una famiglia che ha un malato di Sla in casa». Il secondo problema che pone nella lettera è la «legislazione sul fine vita. Così come il sottoscritto ha firmato per accettare la tracheotomia e la Peg che mi tengono in vita, vorrei altrettanto avere la possibilità, un domani, di richiedere l’interruzione di questi trattamenti vitali. Come vede Presidente di cose ce ne sono da fare – si legge in calce alla lettera – e sarà d’accordo che il gavettone è poca cosa».