Giornata mondiale del tumore ovarico, dati allarmanti. Gli oncologi: “Rivolgersi ad ospedali specializzati”
“Le donne con una diagnosi di tumore ovarico sono pazienti che intraprendono un percorso di cura molto complicato e difficile perché la malattia nell’80% dei casi viene rilevata al terzo o quarto stadio, quindi già molto avanzata. Le cure sono pesanti e noi negli ospedali con i quali lavoriamo in convenzione siamo al loro fianco. Queste pazienti vogliono essere comprese con un ascolto attivo, ma soprattutto empatico. Chiedono supporto psicologico e anche burocratico, ma sono attente anche all’aspetto ludico e beauty. In questi giorni al Policlinico Gemelli abbiamo realizzato il progetto ‘IO nonostante tutto’, dedicato al beauty, allo skin care, agli accessori, all’abbigliamento, alla gestione dell’armocromia, dei colori. Quindi un supporto da tanti punti di vista”. Così all’Adnkronos Salute Sandra Balboni, presidente dell’associazione nazionale pazienti Loto OdV che conta 8 sedi presso gli ospedali più importanti in quanto centri di riferimento per la cura del tumore ovarico.
“L’accesso alle cure è fondamentale – spiega Balboni nella Giornata mondiale del tumore ovarico – Noi di Loto OdV siamo sul territorio nazionale presso i centri di riferimento, ciascuno con un team multidisciplinare che si occupa della patologia e quindi garantisce la presenza di oncologo, chirurgo, patologo, radioterapista, oltre allo specialista della terapia intensiva” e tutta una serie di elementi “che concorrono anche al raggiungimento di volumi di intervento chirurgico tali da garantire un expertise di altissima qualità. Non è un caso che nei centri di riferimento la prognosi sia migliore”. Per questo “diciamo alle pazienti di non andare nell’ospedale sotto casa, ma di rivolgersi in queste realtà – spesso lontane – che sono eccellenze nelle quali è possibile fare anche i test genetici Brca1 e 2”.
Balboni ricorda gli obiettivi dell’associazione pazienti: “Il primo scopo di Loto OdV è quello di essere a fianco della ricerca scientifica, soprattutto quando si parla di diagnosi precoce. Siamo molto attenti e vicini ai pazienti per quello che riguarda la prevenzione primaria, anche se la diagnosi precoce sarebbe davvero in grado di cambiare le sorti di questa malattia che viene normalmente rilevata al terzo o quarto stadio. Con la diagnosi tempestiva, infatti, vediamo che la malattia è molto più curabile quindi farebbe davvero una grande differenza. Ci sono stati moltissimi studi che fino ad ora però non hanno prodotto risultati, ma abbiamo molte speranze”. E ancora: “Tra i nostri obiettivi futuri c’è quello di essere sempre più presenti nei tavoli istituzionali – prosegue Balboni – dove possiamo far sentire la voce delle pazienti e delle loro famiglie”, senza dimenticare le attività gratuite che Loto OdV realizza nei centri di riferimento a supporto delle donne con tumore ovarico: “Agopuntura, yoga, mindfulness, assistenza psicologica per le pazienti e familiari, nordic walking, viaggi in crociera e vacanze”.
C’è poi il supporto burocratico. “Spesso – riporta la presidente – le pazienti ci segnalano che hanno grosse difficoltà nel percorso di richiesta di invalidità civile e della legge 104”, sui “requisiti per accedere alle prestazioni economiche e sociali” previste da queste normative” e su come presentare la domanda all’Inps. “Con l’Inps stiamo lavorando per facilitare questo percorso e il 15 maggio ci sarà proprio un incontro con i medici legali dell’ente e gli oncologi in modo da facilitare l’iter burocratico per queste pazienti”, conclude.