Farmaci orfani, il consumo in Italia aumenta ma il divario tra nord e sud si fa sentire

sabato 27 luglio 11:05 - di Marino Petrelli

Riceviamo e volentieri pubblichiamo.

In Italia sono in aumento i consumi di farmaci orfani ovvero quei medicinali potenzialmente utili per trattare le malattie rare, definite tali per la loro bassa frequenza nella popolazione. In Europa una malattia è considerata rara se colpisce meno di 1 abitante su 2000. Nel nostro paese, sono circa 770 mila le persone colpite da una malattia rara. Una persona su 5 ha meno di 18 anni. Ad affermarlo è il quinto “Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia”, realizzato dalla Uniamo Fimr, la Federazione italiana malattie rare, con il contributo non condizionato di Assobiotec. Il rapporto ha anticipato di pochi giorni il Decreto per un nuovo “Piano nazionale sulle malattie rare”, atteso da tre anni e firmato dalla Direzione generale della programmazione sanitaria del ministero della Salute che istituisce, presso il ministero stesso, un gruppo di lavoro con tutti i soggetti che a vario titolo si occupano di salute e farmaci in Italia.

Secondo il rapporto, i consumi di farmaci orfani, dal 2013 al 2017, sono aumentati del 69,3 per cento in termini assoluti e del 66,6 per cento in termini relativi sul totale dei consumi di farmaci. Cresce anche il numero di questi medicinali disponibili nel nostro paese, a fine 2017 pari a 94. Le nuove autorizzazioni da parte di AIFA nel corso del 2017 sono state 14, in linea con il dato medio del triennio 2014-2016, pari a 15. La spesa per i farmaci orfani è salita dai 917 milioni di euro del 2013 ai 1.599 milioni del 2016 con un +74,4 per cento. I dati della sorveglianza dicono che il gruppo più presente è quello delle patologie del sistema nervoso centrale e periferico, pari al 18 per cento, a seguire il gruppo delle malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi generiche e delle malattie del sangue e degli organi ematopoietici (13 per cento), poi le malattie dell’apparato visivo (10 per cento)..

A fine 2018, sono 17 le regioni che hanno inserito il tema delle malattie rare nell’ambito degli strumenti generali di programmazione sanitaria o che hanno definito un Piano regionale sulle malattie rare. Restano molte disomogeneità territoriali a cominciare dalla distribuzione geografica degli ospedali italiani che partecipano alle European Reference Networks (ERNs): il 66,7 per cento si trova nelle regioni settentrionali, il 19,7 per cento al centro e appena il 13,6 per cento nel mezzogiorno. Inoltre, i programmi di sollievo presso strutture di degenza non ospedaliere sono previsti o in fieri solo in 9 regioni.

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