Sclerosi multipla, nuova tappa: arriva la figura del “paziente esperto”

Un “paziente esperto” che collabora strutturalmente con il Centro per la sclerosi multipla, in grado di orientare le persone che scoprono di avere la malattia, ma anche di aiutare i medici a capire le esigenze concrete degli altri pazienti. E’ il progetto del centro specialistico dell’ospedale San Camillo di Roma che ha già individuato il primo “paziente esperto”, una figura che dovrà ora seguire un periodo di formazione prima di cominciare, dopo l’estate, il suo lavoro al fianco di camici bianchi e malati. A spiegare il progetto all’Adnkronos Salute lo stesso dg dell’ospedale romano, Fabrizio d’Alba, a margine della presentazione della mostra “Io non sclero”, che racconta la malattia con immagini e parole e che fa la sua ultima tappa prorio nella struttura capitolina.

«Si tratta di una figura innovativa – precisa d’Alba – che nell’Unione europea si sta qualificando, anche attraverso la formazione. Si tratta di persone che hanno avuto un percorso di malattia ma che acquisiscono competenze e conoscenze utili ad accompagnare altri pazienti, ma anche guidare le strutture e i professionisti verso un modo diverso di prendersi cura dell’assistito. E’ esperto perché ha un passato di malattia, ma è esperto anche perché ha competenze utili a collocare il paziente nell’organizzazione dei servizi».

Per il dg è fondamentale, in un’organizzazione efficiente, il contributo degli stessi utenti che hanno il diritto di pretendere qualità ma anche il dovere di comprendere le esigenze di un’organizzazione sanitaria che deve rispondere a tutti gli utenti. «Stiamo lavorando per formalizzare le modalità per rendere partecipe il paziente esperto dei percorsi assistenziali. Questa persona diventerà una prima interfaccia per i nuovi pazienti rispetto alle diverse strutture. Dopo l’estate si partirà con la neurologia ma io spero, una volta fatta la necessaria formazione di altre figure, di allargare la novità a tutte le altre strutture», conclude.