Cameron racconta il suo dramma segreto in una lettera commovente

David Cameron torna a far parlare di sé, ma non per motivi politici. L’ex premier britannico ha rivelato in una commovente lettera al Times il suo personalissimo dramma di padre, un dramma a lungo tenuto segreto, ma che oggi, nella Giornata mondiale delle malattie rare, ha deciso di rendere pubblico: uno dei suoi figli, Ivan, è morto nel 2009 all’età di sei anni perché colpito da una rarissima (e mortale) forma di epilessia.

Così Cameron comincia a raccontare la sua odissea (il testo della lettera è pubblicato sul sito del Corriere della Sera)  «Immaginate: la cosa più preziosa per te, il tuo bambino appena nato, è molto malato, soffre di crisi dolorosissime. Sai che ogni volta che accadono potrebbero danneggiare il suo sviluppo. Gli fanno numerosi test, molti dei quali intrusivi e dolorosi. Provano diversi trattamenti, alcuni dei quali con effetti collaterali lancianti e potenzialmente dannosi», esordisce Cameron. «Vengono fatti enormi sforzi per la salute di tuo figlio, ma nessuno sa esattamente cosa non va e come farlo stare meglio», spiega. Questo perché il piccolo Ivan era affetto dalla sindrome di Ohatahara, un’encefalopatia epilettica progressiva, «un disturbo neurologico così raro che esisteva a malapena una diagnosi, per non parlare di una cura».

«L‘epilessia colpisce un bambino su 200. Di questi solo 1 su 500 è affetto da Ohtahara. In altre parole, solo una manciata di bambini del mondo ha questo problema», spiega Cameron, che ha avuto altri tre figli, sottolineando che in realtà «le malattie rare non sono più così rare. Ci sono circa 350 milioni di persone in tutto il mondo che convivono con disturbi rari e non diagnosticati, più del numero di persone con il cancro e l’Aids messe insieme». Poi, il dato più duro, quello che l’ex Primo ministro ha vissuto sulla sua pelle: «La metà di tutto coloro che soffrono di malattie rare sono bambini e un terzo di loro non supera il quinto compleanno».

Per Cameron, la speranza per il futuro ha un nome preciso: sequenziamento del genoma. In caso contrario, spiega, bisogna affidarsi a singoli test prescritti da dottori che non si sono probabilmente mai imbattuti in una delle 7 mila malattie rare possibili: «Quando si arriva a una diagnosi corretta, spesso è troppo tardi per eliminare i danni già accaduti allo sviluppo del bambino». «Con un solo esame del sangue si possono invece testare simultaneamente tutte le malattie rare», incalza Cameron, per poi elencare i contributi del Regno Unito agli studi in materia e ricordare la creazione di Genomics England nel 2013 per sequenziare 100 mila genomi. «Nel 2014 Genomics England ha stretto una partnership con Illumina, in California, con la quale sto collaborando attualmente». Illumina, racconta, è già riuscita a diagnosticare la sindrome di Ohtahra in tempo per somministrare i giusti farmaci a un neonato prima che subisse danni significativi.

La priorità al momento è «ridurre i costi. Nel 2007 avresti pagato un milione di dollari per sequenziare un genoma umano. Nel 2014 Illumina ha ridotto il costo a mille dollari. Adesso si punta a portare la cifra a cento dollari». Poi bisogna concentrarsi su cosa accade dopo la diagnosi — «solo il 5 per cento delle malattie rare ha un trattamento approvato» — e supportare la scienza. Cameron non ha dubbi: «Nei prossimi dieci anni la genomica potrebbe trasformare il modo in cui facciamo medicina e assistenza sanitaria». Speranza.