Sabato la Giornata del Parkinson. Tra speranze per la ricerca e amarezza per i tagli alla sanità

Nasce per i pazienti la Giornata del Parkinson. Per informarli e, per quanto possibile, rassicurarli su una malattia con cui dovranno fare i conti per tutta la vita e che, anche per questo, spaventa in modo particolare. Come negli anni precedenti, in questa sua quinta edizione, che si celebra sabato in tutta Italia e che ha ricevuto il patrocinio della presidenza della Repubblica e del ministero della Sanità, la Limpe (Lega italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson, le sindromi extrapiramidali e le demenze) e la Dismov-Sin (Associazione italiana disordini del movimento e malattia di Parkinson) hanno messo in piedi una poderosa macchina organizzativa, con presidi in ogni regione, facilmente rintracciabili attraverso il sito www.giornataparkinson.it. Specialisti saranno a disposizione di chiunque vorrà sapere, chiedere, approfondire i temi della malattia, dai progressi della ricerca alla sua gestione nel quotidiano. «La giornata vuole essere informativa a tutto tondo, in modo che la patologia spaventi un po’ meno», spiega il neurologo Fabio Viselli, direttore del reparto Lepanto dell’Ospedale San Giovanni Battista dei Cavalieri di Malta a Roma, che partecipa all’iniziativa in collaborazione con la Onlus Mons. Azelio Manzetti. Dal punto di vista comunicativo, due sono le insidie principali da contrastare. La prima, più pressante, è il deficit di informazioni, perché spesso gli ambulatori, oberati dal lavoro, non hanno il tempo necessario per dedicarsi a un confronto capillare e prolungato con i singoli pazienti. L’altra è l’eccesso di aspettative che si può generare rispetto ai progressi della ricerca, i cui risultati non sono applicabili a tutti i pazienti e che, soprattutto, rischiano di essere vissuti come la scoperta di una cura che ancora non esiste. Si tratta di difficoltà insite nella vita quotidiana di chi si confronta con la malattia, dai pazienti agli operatori, che però quest’anno si fanno particolarmente pressanti alla luce dei tagli alla sanità che penalizzano soprattutto chi vive malattie croniche. «Ormai in Italia – spiega Viselli – si fa fronte solo all’urgenza, assistiamo a una progressiva riduzione degli spazi per la cura e per la prevenzione. Ormai sul versante riabilitativo non resta quasi più nulla, si tagliano gli spazi ambulatoriali e quelli riabilitativi e noi ci troviamo a lottare al fianco di pazienti che hanno una patologia cronica, che vedono iniziare il loro disagio in maniera lieve e che poi si ritrovano con problematiche sempre più grandi in una sorta di abbandono loro e delle loro famiglie. Il Parkinson – sottolinea il neurologo – è una patologia familiare». Significa che l’impatto della malattia non riguarda solo il malato, ma tutta la sua famiglia che lo assiste. In una situazione in cui il welfare viene meno, le ricadute sociali sono elevatissime. Le ricadute umane, poi, sono incalcolabili. I tagli alla sanità per questi pazienti significano, per esempio, che le sedute di fisioterapia, indispensabili per contenere la riduzione della mobilità, si riducono così tanto da diventare praticamente nulla. «Nel Lazio il servizio sanitario passa due cicli da dieci sedute all’anno. Venti sedute in tutto, quando questi pazienti avrebbero bisogno di tre sedute a settimana», spiega Franca Tirinelli, coordinatrice dei fisioterapisti del Lepanto, che si accalora fino a prendersela personalmente quando parla dei pazienti giovani: «Noi abbiamo pazienti di 28 anni, altri con 35 anni di malattia sulle spalle. Si rende conto di cosa può voler dire? Alcune situazioni sono difficili da gestire anche emotivamente, sappiamo di non poter “salvare” tutti, ma così ci sentiamo impotenti». «Chi ne ha la possibilità – aggiunge – si fa venire il medico a casa, ma gli altri?». Molto è affidato al privato, all’iniziativa della Fondazioni e delle associazioni che si occupano della malattia, ma è una coperta davvero troppo corta. La stessa ricerca è tutta legata all’iniziativa privata, anche in un settore che si sta rivelando foriero di risultati interessanti come quello delle staminali. Si riscontrano, purtroppo, una miopia e una mancanza di razionalità del pubblico che non sono cosa nuova, tanto meno nella sanità, ma che vengono accentuate dalle esigenze della spending review fino a generare paradossi. Viselli racconta un episodio da far stringere i pugni per la rabbia: quello sulle liste d’attesa laziali per l’impianto di stimolatori cerebrali, apparecchi che donano un notevole beneficio ai malati dal punto di vista motorio e del rallentamento della malattia. «Nel Lazio – spiega il neurologo – abbiamo forse il miglior chirurgo italiano in questo settore, il dottor Mazzone del Cto, che però non ha la possibilità di impiantare gli stimolatori, che pure sono stati acquistati in numero sufficiente. Abbiamo le professionalità, le competenze, gli apparecchi, ma ci sono le liste d’attesa perché non è stato rimpiazzato il casco stereotassico, lo strumento per impiantare gli stimolatori». Ma il problema non è solo del Lazio: in rete si trovano le testimonianze di malati ai quali l’apparecchio non può essere sostituito perché mancano le batterie. E molte saranno le testimonianze portate durante la giornata di sabato, che all’Ospedale San Giovanni Battista vedrà anche la presentazione del libro Un amico indesiderato, scritto da un paziente e il cui ricavato andrà alla ricerca sulle malattie neurovegetative. Dottor Viselli, la Giornata del Parkinson è anche un’occasione per farvi sentire dalle istituzioni? «Lo sarebbe. Lo sarebbe se le istituzioni non fossero sorde. Noi comunque – conclude – speriamo sempre che qualcosa si muova, intanto continuiamo a fare il nostro lavoro, insieme alle associazioni, con gli strumenti che abbiamo».