Malato di Sla muore dopo il presidio di protesta sotto il ministero dell’Economia

Non ce l’ha fatta. Raffaele Pennacchio, 55 anni, del direttivo del Comitato 16 novembre onlus, è morto ieri sera a Roma in albergo dopo aver partecipato all’incontro con il governo e al presidio notturno sotto il Ministero dell’Economia. «Era stanco e provato per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta per il diritto all’assistenza domiciliare ai disabili gravi» dice Mariangela Lamanna, vicepresidente della onlus. Raffaele era un medico malato di Sla. Proveniva da Macerata Campania, in provincia di Caserta, e da uomo e da medico credeva fermamente nel rispetto della dignità del malato e nella possibilità di assistere i malati gravi e gravissimi nelle loro abitazioni. Per questo si era speso senza riserve per sostenere il progetto Restare a casa: il suo ultimo tweet sul suo profilo è del 21 ottobre scorso, “domani parto per Roma, non ci sentiremo per qualche giorno”. «Ieri, nonostante la stanchezza, al tavolo con il governo continuava a dire, “fate presto, noi non abbiamo più tempo” – racconta Lamanna – rientrato in albergo era apparso provato ma contento perché il Comitato era riuscito a strappare al governo l’impegno per l’aumento del fondo per la non autosufficienza e per l’assistenza domiciliare. Rideva e scherzava, poi all’improvviso si é accasciato sulla sedia tra il nostro sgomento», conclude Lamanna che accusa questo governo e quello precedente di avere sulla coscienza questa morte.

«I malati di Sla in condizioni terminali sono estremamente fragili,e un presidio come quello in atto davanti al ministero dell’Economia a cui partecipava Raffaele Pennacchio potrebbe aver peggiorato la situazione, anche se è difficile dire se la manifestazione è la causa diretta del decesso», spiega Christian Lunetta, neurologo del Centro d’ascolto dell’Associazione Italiana Sla. «Raffaele era un grande combattente, l’altra notte  aveva voluto essere davanti al ministero dell’Economia, dormendo in ambulanza, al chiuso, protetto, ma aveva voluto esserci». È affranta ma anche molto arrabbiata la vicepresidente della onlus che ripete: «Non è possibile in uno Stato di diritto arrivare a questo punto, portare i disabili gravi e i loro familiari a manifestare sotto un ministero della Repubblica per chiedere quello che dovrebbe essere un diritto: l’assistenza domiciliare per i malati gravi». È ormai dal 2009 che periodicamente i malati di Sla organizzano manifestazioni, anche con azioni eclatanti come lo sciopero della fame o la rinuncia alle batterie di riserva per i respiratori. Il sit in dell’altro ieri era stato deciso dal Comitato 16 novembre dopo il presidio del 12 giugno  sempre sotto il ministero di via XX Settembre. Anche in quell’occasione il governo si era impegnato a sbloccare in parte il fondo per la non autosufficienza e a garantire la ripartizione regionale delle risorse. Ma alle parole non erano seguiti i fatti.