Il Secolo per Ludovica: sosteniamo il Derby del Cuore

Curare una “malattia rara” oggi in Italia è come affrontare una Via Crucis, perché per chi ha la sventura di avere un bambino malato, per di più di una malattia “invisibile”, diagnosticata in rari casi al mondo, le “stazioni” dello strazio non finiscono mai e sfiancano chiunque. Non Francesca Atzeni, un passato da fisioterapista in vari centri riabilitativi e ora presidente dell’ Associazione Onlus “Tutti insieme per Ludovica”. Ludovica è sua figlia, una bambina che già a tre anni è stata condannata a vita breve, affetta – caso unico in Italia – dalla sindrome Tay Sachs, forse la più rara delle malattie rare. Per fortuna da tre anni la bimba è stata “adottata” dal Derby del Cuore, campione di solidarietà, che ha già messo in vendita i biglietti per il 20 maggio il cui incasso sarà devoluto all’associazione che in questo periodo ha messo in rete tanti genitori afflitti della medesima croce e sempre troppo soli. La storia di Ludovica merita di essere conosciuta molto più di quanto non sia stato fatto finora. Il “Calvario” inizia quattro anni fa. Francesca per professione ha “l’occhio clinico” e quando si è accorge che Ludovica dall’età di tre anni – ora ne ha sette – comincia ad avere disturbi nell’equilibrio, nella postura e nella capacità di afferrare oggetti, si allarma. Le fanno perdere tempo prezioso, perché gli “specialisti” consultati liquidano i disturbi come comportamenti tipici di una figlia di madre ansiosa e solo un medico del San Camillo, per escludere patologie gravi, prescrive una risonanza magnetica, esame che Ludovica, però, non farà mai, perché nel frattempo è colpita da attacchi di epilessia continuata e fuori controllo. Di corsa al Bambin Gesù in rianimazione. Purtroppo le  preoccupazioni di madre erano più che fondate. «Dai miei racconti hanno capito che si trattava di una malattia metabolica neurodegenerativa». Già, ma quale? La diagnosi, arrivata dopo tre mesi, è di quelle che non lasciano scampo: sindrome da Tay Sachs, «una malattia da accumulo derivante dalla carenza di un enzima, l’esosaminidasi. Tale carenza crea accumulo di lipidi nelle cellule neuronali, quelle del cervello, che quindi muoiono. I bambini che ne sono affetti “si spengono” per decerebrazione», ci spiega la mamma. Ludovica non parla, non cammina, si nutre con difficoltà, «ma ancora sorride, è presente». Per questa malattia non esiste una cura così Francesca e famiglia, croce in spalla, muovono mari e monti, contattano  l’americana National Tay Sachs, «l’unica associazione che ha raccolto un pool di medici di vari Paesi per curare questa malattia e quelle a essa affini, le cosiddette malattie lisosomiali, note come malattie rare, dovute essenzialmente alla carenza di enzimi fondamentali». Qui, la luce, poi di nuovo buio. L’associazione stava lavorando su una terapia genica in base a una sperimentazione condotta su alcune pecore del Texas affette dalla stessa malattia: «Gli studiosi avevano individuato un oncovirus in grado di essere trapiantato nel sistema nervoso e di mutare il gene malato. Ma tutto si è dovuto bloccare». Piove sul bagnato per Ludovica e per via di una malattia contratta da alcune scimmie del centro medico, gli studiosi hanno dovuto fermare le attività. Ma il fattore tempo, a questo punto, è fondamentale e Ludovica non può attendere il prossimo “trial clinico”, previsto troppo in là nel tempo. È stata un’Odissea infinita, tra farmaci sperimentali, dimostratisi poi inutili e viaggi all’estero. «Abbiamo trovato in Israele una cura che permette di far regredire la malattia e di migliorarne i sintomi», racconta Francesca. «Abbiamo infatti scoperto che, in quel Paese, la malattia è conosciuta meglio perché ne è colpita una fascia più ampia della popolazione rispetto a noi. Uno scienziato russo  ha trovato il metodo per dosare la dopamina, un neurotrasmettitore la cui carenza è alla base di alcune patologie neurologiche, utilizzando un farmaco usato per il morbo di Parkinson». Iniziano quattro anni di “pellegrinaggi” costosissimi, ventimila euro a ciclo, tra cure e spese di viaggio. Non è una cura specifica per quella patologia, però al momento è l’unica soluzione per tentare almeno di far star meglio la bambina. I soldi finiscono. Ma Francesca non demorde, circondata  da tanta solidarietà umana soprattutto nel Muniucipio XII di Roma, dove risiede.“Tutti insieme per Ludovica” è la scritta che vedremo, dunque, il 20 maggio al derby del Cuore nello striscione a bordo campo. La Nazionale cantanti e attori «ha praticamente adottato il caso di Ludovica : molte le associazioni che collaborano alla vendita dei biglietti, che sono già in prevendita. Il ricavato negli ultimi due anni è stato molto più che ossigeno per Ludovica e i suoi familiari. Non solo, l’associazione ha potuto svolgere attività di supporto burocratico e clinico  per tanti altri papà e mamme che vivono questo inferno. Francesca, che da quattro anni non ha potuto più lavorare, si prodiga per assistere altri genitori, trasmettendo le competenze acquisite. Per la bimba oggi  l’unica possibilità di sopravvivenza sono le “cure compassionevoli”contenute nella legge Turco-Fazio, che afferma che in assenza di altre alternative, esiste il diritto di scegliersi la cura e provare una terapia anche se sperimentata su malattie analoghe e  quindi di non comprovata efficacia. Ma se l’alternativa è la morte non c’è tempo per sottilizzare e per Ludovica l’unica speranza si chiama Stamina, «il protocollo messo a punto dal professor Vannoni che consiste nella somministrazione di cellule staminali adulte. Il metodo Stamina sta vivendo, per intenderci, la stessa  sorte del metodo Di Bella in oncologia. Il protocollo non ha riconoscimento ufficiale, gli contestano la mancanza di una casistica scientifica e documentale, senza considerare che tutto questo è la logica conseguenza di risultati ottenuti nell’ambito esclusivo delle “cure compassionevoli” e dunque privi di protocolli di ricerca. «Stamina all’inizio aveva ricevuto l’approvazione del ministero della Salute e dell’Aifa, ma poi l’approvazione è stata revocata e  per accedervi ci vuole l’ok del giudice». Sono tanti i ricorsi delle famiglie dei piccoli sventurati per accedere, per vie legali, all’unica speranza possibile. A un genitore che non sa se il giorno dopo sua figlia aprirà gli occhi non importa dei protocolli ufficiali o ufficiosi, perché sa bene che le malattie rare non sono come le altre, ma un “testa o croce” tra la vita  la morte. Allora perché tante restrizioni? La scienza deve saper parlare anche col cuore. Il fatto è brutalmente semplice, commenta Francesca: «Con le cellule staminali le case farmaceutiche non fanno soldi. Sono costose, sono per pochi e pochissimi le acquistano». Ma la tenacia a volte viene premiata quando meno te l’aspetti. Francesca ha vinto. Il Senato giorni fa ha approvato il decreto Balduzzi che ora regolamenta l’uso delle cellule staminali secondo il metodo Stamina, modificando sostanzialmente il restrittivo testo precedente. Ora passerà alla Camera. Il testo prevede cure a termine, al massimo un anno e mezzo, per i bambini affetti da malattie incurabili che mostrano miglioramenti dopo l’infusione delle cellule. Francesca non sta in sé dalla gioia, presto partirà per Brescia dove la sperimentazione è stata avviata. Gol più bello la nostra Nazionale cantanti non poteva proprio immaginarlo.